Еще один уральский ребенок со спинальной мышечной атрофией получит лечение самым дорогим препаратом в мире – «Золгенсма». Игорь Алтушкин и Фонд святой Екатерины добавили недостающие 50 миллионов, тем самым закрыв сбор, который длился очень долго.
О Саше Лабутине мы писали ранее. Мальчик родился в июне 2018 года, а в ноябре ему поставили страшный диагноз – «спинальная мышечная атрофия первого типа». При этом генетическом заболевании мышцы постепенно атрофируются, ребенок теряет двигательную активность, затем не может глотать и дышать. В США изобретено лекарство, которое способно устранить неполадки «сломанного» гена. Один укол «Золгенсма» стоит более 150 миллионов рублей. Деньги на лечение Саши собирали очень долго, причем жизненно необходимо было закрыть сбор и получить лечение до конца лета, поскольку Саша растет и набирает вес, а детям весом более 13,5 кг инъекцию уже не вводят.
Сегодня стало известно, что Фонд святой Екатерины перевел недостающие 50 миллионов рублей, такое решение принял председатель совета Фонда Игорь Алтушкин. Деньги уже поступили на счет Фонда Ройзмана, который занимается сбором средств для больных СМА.
«Это давний сбор. Мы не могли им серьезно заняться, потому что работали по Мише Бахтину. Все получилось – нам удалось собрать на 10 млн больше, и эти деньги уже пойдут на покупку лекарства для Саши, – рассказывает Евгений Ройзман. – Одним из первых откликнулся Игорь Алтушкин, когда перевел первые 50 млн через благотворительный фонд РМК. Потом от Фонда святой Екатерины было еще пять, теперь еще пятьдесят. Я очень признателен не просто от себя, от жителей города».
«Золгенсма», который производит компания Novartis Gene Therapies, до сих пор остается самым дорогим лекарством в мире. Но, по словам Ройзмана, цены на него постепенно падают.
«Каждый, кто помогает таким детям, участвует в создании лекарства, которое ставит детей на ноги. Эти деньги идут на финансирование клиники и разработки в генной инженерии. Лекарство дешевеет – раньше цена была 2,5 млн долларов, потом 2,3, а сейчас еще дешевле. Но два года назад у детей вообще не было шансов – они умирали прямо на глазах у родителей», – рассказал Ройзман.
Всего в сборе денег на помощь Саше Лабутину поучаствовали более тысячи человек – им удалось собрать 150 миллионов рублей. Счет на лекарство будет выставлен в ближайшее время, а значит, заветный препарат скоро отправят в Россию. С высокой вероятностью вакцину будут ставить впервые – прямо в Екатеринбурге. Ранее первому ребенку из Екатеринбурга, получившему лечение «Золгенсма» (Ане Новожиловой), укол делали в США, еще двоим (Лизе Краюхиной и Мише Бахтину)– в Москве, в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. О том, как живут и развиваются дети-«смайлики» после лечения, «Новый День» писал здесь.
Екатеринбург, Анастасия Истомина
Источник: