Решение вынес Куйбышевский районный суд Северной столицы, передает «Фонтанка».
Жительница Санкт-Петербурга пыталась добиться обеспечения сына препаратом Zolgensma. Лекарство, на сегодняшний день являющееся самым дорогим в мире, предназначено для помощи детям со спинальной мышечной атрофией.
Как стало известно, суд вынес решение на основании заключения врачебного консилиума. Специалисты, ранее рекомендовавшие препарат, позже пересмотрели свое мнение. Дело в том, что лекарственное средство предназначается для детей возраста до двух лет. Сыну россиянки два года должно исполниться уже через неделю.
По словам врача-невролога центра Алмазова Екатерины Мамаевой, как будет действовать Zolgensma после двух лет, предсказать не представляется возможным. Кроме того, участники консилиума подчеркивают, что не могут нести ответственность в случае неправильного использования лекарства.
Спинально-мышечная атрофия — заболевание, обусловленное отсутствием гена, отвечающего за деятельность двигательных нейронов. При таком диагнозе мышцы тела постепенно атрофируются, но мозг больного работает нормально. Для восстановления здоровья достаточно лишь одной инъекции препарата Zolgensma, но лекарство является самым дорогим в мире. Стоимость средства составляет на текущий момент 160 миллионов рублей.
В прошлом году в Красноярском крае умер двухлетний мальчик, который так и не дождался препарата. После гибели ребенка со спинально-мышечной атрофией в отношении местных чиновников, ответственных за поставку лекарства, было возбуждено дело о халатности.
Ранее фармацевтическая компания Novartis AG (Швейцария) объявила о запуске программы, в рамках которой будет бесплатно распределяться препарат Zolgensma. Речь шла о государствах, где продажи этого препарата пока еще не получили официального одобрения. На тот момент Zolgensma можно было приобрести лишь в Соединенных Штатах по цене более двух миллионов долларов.
Автор: Злата Богатова
Источник: